'Ik wist m'n eigen naam niet meer’: Laurens (29) vecht tegen zeldzame hersenziekte

Als Laurens van der Loop (29) begin 2024 gezondheidsklachten krijgt, maakt hij zich niet meteen zorgen. Een beetje trillen, misselijkheid en vermoeidheid. Niet zoveel aan de hand, denkt hij. Maar maanden later blijkt niets minder waar, en belandt Laurens in het ziekenhuis. De diagnose: neurosarcoïdose. Een zeldzame en agressieve vorm van sarcoïdose, die ontstekingen in de hersenen veroorzaakt.

Van trillende handen naar medische noodsituatie

De eerste signalen waren subtiel. Zijn vader zag hem trillen aan tafel, terwijl Laurens dat zelf nauwelijks opmerkte. Daarna volgde een periode waarin de klachten zich langzaam opstapelden. Het begon met braken, iedere ochtend. Zijn energie verdween en zijn zicht werd steeds waziger.

Toch bleef hij doorgaan. ‘Ik dacht dat het vanzelf overging. Ik vond mezelf een aansteller’, vertelt hij. Het ging pas echt mis toen hij met zijn moeder in het café zat. Daar kreeg hij plotseling ernstige neurologische klachten. 'De rechterkant van mijn gezicht begon te verlammen, praten lukte nauwelijks. Ik dacht hele zinnen, alleen kwam er steeds maar één woord uit. Mijn tong leek wel gezwollen. Ik raakte gedesoriënteerd en in paniek.'

De simpelste dingen, zoals zijn naam, wist Laurens ineens niet meer. Kort daarna belandde hij in het ziekenhuis.

Een ziekte die bij iedereen anders verloopt

Sarcoïdose is een zeldzame aandoening waarbij het immuunsysteem ontstekingen veroorzaakt in je zenuwstelsel. ‘Het is een sneeuwvlokziekte. Net als elke sneeuwvlok is deze ziekte voor iedereen anders.’ Volgens Laurens maakt juist die onvoorspelbaarheid de ziekte zo ingewikkeld.

'Bij sommige mensen verdwijnen de klachten uiteindelijk vanzelf, terwijl anderen er hun hele leven mee te maken houden', legt hij uit. 'Zelfs wanneer de ziekte onder controle lijkt, bestaat er altijd een kans dat die terugkomt.'

Juist omdat neurosarcoïdose zo zeldzaam is, zijn er relatief weinig behandelmogelijkheden. Laurens gebruikt daarom medicatie die zijn immuunsysteem afremt.

Volledige afhankelijkheid

Voor zijn ziekte stond Laurens aan het begin van zijn carrière. Hij was net afgestudeerd en op zoek naar werk. In zijn vrije tijd bezocht hij concerten en festivals en sprak hij af met vrienden.

Die vrijheid viel in korte tijd weg. ‘Ik was een schim van mezelf. Ik kon niet lopen, geen trappen op en af en niet zelf naar onderzoeken. Dingen als de supermarkt waren al te veel voor me.’ Omdat hij nauwelijks voor zichzelf kon zorgen, verbleef hij lange tijd bij familie en vrienden.

Vooral het verlies van zijn zelfstandigheid viel hem zwaar. Daarbovenop kwamen de onzekerheid van onderzoeken, de bijwerkingen van medicatie en het gebrek aan controle over zijn herstel.

Zichtbaar ander lichaam

De ziekte en behandeling veranderde zijn lichaam in deze periode zichtbaar. 'Door maandenlang dagelijks braken, kwam ik met ondergewicht in het ziekenhuis terecht. Maar mijn medicatie zorgt nu juist weer voor een sterke gewichtstoename. Ik word er opgezwollen van. Mensen herkennen me vaak niet meer en soms herken ik mezelf ook niet.’

Tijdens zijn behandeling kreeg Laurens ook nog te horen dat hij mogelijk geen kinderen meer zou kunnen krijgen, door een combinatie van medicatie en hormoonschade. 'Later bleek dat gelukkig tóch niet het geval, maar het nieuws kwam destijds binnen als een bom. Niet omdat ik per se kinderen wilde, maar omdat die keuze ineens voor mij gemaakt werd.’

Sport gaf hem zijn lichaam én controle terug

Het herstel verloopt langzaam. Volgens Laurens draait alles om geduld, kleine stappen en accepteren dat vooruitgang niet af te dwingen is.

Gelukkig vindt hij houvast in de steun van mensen om hem heen. Daarnaast speelt beweging een grote rol in zijn comeback. Inmiddels sport hij vier keer per week en probeert hij zijn conditie en kracht verder op te bouwen.

‘Sport gaf me niet alleen mijn lichaam terug, maar ook controle.’ Vooral fitness werd een belangrijk onderdeel van zijn herstel. Niet alleen omdat hij fysiek sterker werd, maar ook omdat hij weer vooruitgang kon meten op momenten waarop de ziekte weinig voorspelbaar voelde.

Naast sporten helpen ook lezen, schrijven en structuur hem om met de gevolgen van zijn ziekte om te gaan. Waar hij vroeger spontaan leefde, plant hij nu zijn dagen zorgvuldig in om zijn energie zo goed mogelijk te verdelen.

Een tweede kans

© Boekscout

Vandaag werkt Laurens via een werkervaringsplek aan zijn terugkeer op de arbeidsmarkt als online marketeer. Hoewel vermoeidheid nog steeds een rol speelt, kijkt hij anders naar het leven dan voorheen.

‘Mijn doel is niet meer om de oude versie van mezelf terug te krijgen. De nieuwe ik ga ik beter maken dan de oude ik was.’

Die mindset komt voort uit het besef hoe anders het had kunnen aflopen. Hij ziet zijn herstel als een tweede kans. 'Voor hetzelfde geldt had ik wel een beroerte, kon ik niet meer goed ademen of nooit meer lopen. Of erger.'

‘Carpe diem. Maak het maximale van je tijd op aarde. Het leven is zo onvoorspelbaar dat je nooit weet wat er op je afkomt.’

Zijn volledige verhaal beschreef hij in het boek Comeback Season, mijn reis met neurosarcoïdose.

Volg je Men's Health al op Google Discover? 

Mis nooit meer een artikel over training, voeding of gezondheid in Google Discover. Volg Men's Health via deze link en klik op 'Volgen op Google'.