Ricardo fietst rond IJsselmeer met zeldzame spierziekte: 'Ik zamel geld in voor mijn droomwens'
'Als ik straks in een rolstoel zit, dan lukt het niet meer.'
Ricardo's wereld stortte in toen hij rond zijn dertigste werd gediagnosticeerd met HMSN type 4C, een zeldzame en ongeneeslijke spierziekte. Maar hij geeft niet op. Binnenkort fietst Ricardo rond het IJsselmeer om geld in te zamelen voor het goede doel én zijn grote wens. Wij besloten hem te bellen, want wat drijft deze held en hoe blijft hij gemotiveerd?
Onverklaarbare klachten
Al vanaf jonge leeftijd kampte Ricardo (42) met onverklaarbare klachten, dit leidde tot tig ziekenhuisbezoeken met iedere keer een onduidelijke uitkomst. 'Toen ik een jaar of vier was, kwamen doktoren erachter dat ik slechthorend was. Op mijn twaalfde leek er meer aan de hand.'
Van DNA-onderzoeken tot bloedtesten: er kwam niets uit. 'De techniek was nog niet zo ver in de medische wereld. Er werd alleen gezegd dat ik rond mijn dertigste mogelijk meer klachten zou krijgen — dat klopte helaas.'
Zeldzame spierziekte
Rond z’n dertigste merkte Ricardo dat zijn lichaam het niet meer trok. 'Op mijn 34e moest ik me ziek melden op werk. Van sporten krijg je spierpijn, maar bij mij nam dat extreme vormen aan. Ook moest ik veel tillen voor mijn werk – en dat ging me steeds beroerder af. Zodra mijn wekker in de ochtend ging, begon ik met overgeven. Mijn lichaam kon het gewoon allemaal niet aan.'
Ricardo, die net een huis had gekocht en in de bloei van z'n leven stond, werd gediagnosticeerd met HMSM, een zeldzame en progressieve spierziekte waarbij de zenuwen niet goed functioneren. Hierdoor komen signalen voor het bewegen en het gevoel niet goed door, waardoor het aansturen van spieren niet optimaal is en de spieren afzwakken. 'Mijn lichaam is onbetrouwbaar, de vermoeidheid kan er zomaar inhakken, of ik krijg tintelende handen en het gevoel in mijn spieren verdwijnt. Ook begin ik de achteruitgang te voelen.'
De destijds 34-jarige werd arbeidsongeschikt verklaard en dat kwam als een klap. 'Ik verloor een groot deel van mijn inkomen, iets waar ik het mentaal heel zwaar mee heb gehad.'
Gezonde levensstijl
De spierziekte HMSM is nog zo onbekend, dat er geen perspectief is. Een juiste behandeling is nog niet gevonden. Waar Ricardo vroeger steevast een bezoek bracht aan de gym, ziet zijn sportplanning er tegenwoordig heel anders uit. 'Ik sportte vroeger heel veel. Judo, boksen, voetbal en vooral veel fitness. Tegenwoordig fiets ik veel en, als het kan, dan loop ik. Daarnaast ben ik sportvisser, ik zit graag aan het water.'
Zo gezond mogelijk proberen te leven, is het enige wat hij kan doen. 'Ik kook elke dag vers, er komt hier thuis niets uit potjes of zakjes. Daarnaast slik ik dagelijks supplementen, zoals magnesium, vitamines en visolie.'
Dromen najagen
Het leven van Ricardo kent flink wat tegenslagen, maar juist daarom is de wil om zijn grote droom waar te maken zo ontzettend groot. Als fanatiek visser droomt hij van een vistrip naar Scandinavië. Zeeforellen aan de kust van Denemarken of vissen met een visgids in een mooie rivier of bergmeer diep in de bossen van Zweden. En dit alles met een mooie uitrusting en een Land Rover Defender om de nacht in door te brengen.
Maar zo'n reis is niet goedkoop. 'In gesprek met het UWV kreeg ik alleen maar 'nee' te horen, ik mag niets bijverdienen. En dan is zo'n reis gewoon onmogelijk, behalve als je het middels een crowdfunding doet.'
Een rondje om het Ijsselmeer
En jawel, zo is het idee van een crowdfunding gestart. Fietsen op zijn elektrische bakfiets – met de ondersteuning op de laagste stand – dat gaat Ricardo goed af. Dus waarom niet een ronde om het Ijsselmeer?
De ronde van 260 kilometer gaat gepaard met een (gesponsorde) overnachting en een aantal (ook gesponsorde) extra accu's. En de tijd per kilometer? Dat doet er niet toe. 'Ik wil 'm gewoon in twee dagen uitfietsen.'
Waar komt die motivatie vandaan?
'Het is een drive die ik heb. Als ik straks in een rolstoel zit, dan gaat het allemaal niet zo makkelijk meer. Als ik mijn droom na wil jagen, dan moet het nu gebeuren.'
Behalve een droomtrip naar Scandinavië, doneert Ricardo ook een bedrag aan het Prinses Beatrix Spierfonds. 'Er zijn zoveel spierziektes, het is een heel breed spectrum, maar er is meer onderzoek nodig. Als het mij niet kan helpen, dan zijn het de generaties na mij die geholpen kunnen worden.'
Een donatie doen
Ricardo helpen aan zijn droomreis en tevens een donatie aan onderzoeken naar spierziektes doen? Via deze link kun je doneren. Van elke 100 euro gaat er 10 procent naar het Prinses Beatrix Spierfonds.