Kind met Down

Het was 3 juni 2002, drie uur in de ochtend. Het grote moment waarop wij, mijn vrouw Diane (toen 34), zoon Lucas en ik (Egbert, 42) ons enorm hadden verheugd. Drie jaar na ons eerste kind. De avond ervoor waren de weeën begonnen. We zouden thuis bevallen, maar de eerste bevalling was nogal moeizaam verlopen en nu zag het er ook niet uit alsof het soepel zou gaan. De vroedvrouw bracht ons naar het ziekenhuis. Diane kreeg daar een pijnstiller - heel normaal - en alles ging vrij relaxed.

Het was een zoon. We hadden tevoren een aantal namen bedacht en besloten hem Daniël te noemen. Een kwartier, of misschien een half uur na de geboorte - ik was alle gevoel voor tijd kwijt - zei Diane plotseling: ‘Volgens mij is het een mongooltje.’ Ik schrok me dood. Diane bleef vrij rustig, maar maakte zich duidelijk zorgen. Dat voelde ik. Ik dacht zelf dat ze het bij het verkeerde eind had maar begon wel te twijfelen. We vroegen het de vroedvrouw. Die zei: ‘Ik zie niets.’ ‘Zie je wel, niets aan de hand’, dacht ik. Hoopte ik. Diane hield haar mond. Ze was zo stil... De twijfel knaagde.

Twee weken voor de bevalling was ik nog met een vriend een weekend naar Barcelona geweest. Ik werd daar ineens erg bezorgd over de goede afloop. Heel gek. Nergens op gestoeld ook. De eerste keer was het goed gegaan, niet eens aan getwijfeld. Maar waarom zou het de tweede keer wél goed gaan?

Ik heb het me in het café hardop afgevraagd: ‘Stel je voor dat het zou gebeuren. Je weet het niet, je wéét het niet. Het kán. Dan is je hele leven naar de klote.’ Zo zaten we erover te praten. ‘Het zal wel niet, het zal heus niet gebeuren’, hebben we toen maar geconcludeerd. Maar het gevoel ging niet weg.

En toen werd die nachtmerrie dus langzaam werkelijkheid. Het was precies waar ik bang voor was geweest. Dan lig je daar. De mensen om je heen zijn allemaal bezig. Opruimen en vooral vrolijk doen: ‘Gefeliciteerd!’

Het kindje wordt gewogen. Ze doen zo’n reflextest met de beentjes. Alles zag er normaal uit. Daantje dronk meteen bij zijn moeder. Dat gebeurt niet vaak bij Downies. Die hebben vaak geen zuigreflex. Dat wist Diane. Daar werden we ook op gewezen: ‘Zie je wel!’ Maar er bleef iets dat de volmaaktheid van het hele gedoe bedreigde. Er zat een donker randje omheen. Zo zaten we een tijd bij elkaar. Twijfelend.

Na anderhalf uur hebben we er toch een arts bij gevraagd. Die kwam. ‘U bent bang dat hij het Downsyndroom heeft? Laten we maar even kijken.’ Heel afstandelijk. De arts kijkt naar de handjes, de voetjes, de oogjes. Hij test de reflexen. Zwijgt. Ik dacht: dit moment is bepalend voor de rest van mijn leven. Met een impact die ik niet kan overzien. De arts kon zeggen dat alles in orde was. Dat we lekker naar huis moesten gaan en van het kind moesten genieten. Ik probeerde de uitdrukking op zijn gezicht te peilen. Tot hij zei: ‘Ik deel uw twijfel.’ Dat waren zijn woorden letterlijk.

Hij wist het ook niet zeker. Maar hij zag dingen die op de Down-kenmerken leken. Ze gingen meteen het bloed onderzoeken. We moesten een paar dagen wachten op de uitslag.
Ik weet niet of ik dit moet vertellen maar toen we nog in het ziekenhuis waren en ik net begon te beseffen wat er aan de hand was, was mijn eerste reactie: ‘Ik moet van dit kind af. Ik heb hier niet voor gekozen!’ Heel ernstig, natuurlijk. Ik ben zelfs gaan kijken of het raam open kon. Zo sterk was het. Ik wilde van hem af. Heel erg. Ik zag alle ellende van de, pak hem beet, komende veertig jaar opdoemen. Een grote rijstebrijberg waar ik nooit doorheen zou komen.

De eerste dagen voelde ik weinig positiefs voor Daantje. Geen liefde voor mijn kind. Dat is een verschrikkelijk gevoel. Diane had het wel. Die had hem al die tijd in haar buik gehad. Het was haar kindje, dus hield ze van hem. Ik niet. Dat kwam pas toen ik hem een paar dagen later mee in bad nam. Met één vinger steunde ik zijn nekje terwijl hij genietend en vol vertrouwen lag te drijven. Hij keek me eindeloos aan en opeens was ik verkocht: ‘Hé, dit is mijn kind. Wat lul ik eigenlijk? Het is een heerlijk ventje!’

Maar wel een ventje dat niet kon poepen. Het werd ziek en zieker. Hij moest met spoed terug naar het ziekenhuis in Haarlem. Hij begon gal te braken. Kreeg koorts. Kwam in levensgevaar. Hij is met de ambulance naar het VU Ziekenhuis in Amsterdam gebracht. Daar werd de diagnose snel gesteld. Er werd een biopt genomen en de ziekte van Hirschsprung geconstateerd. Dat is een zeldzame darmafwijking die relatief vaak bij kinderen met Down Syndroom voorkomt. Ze hebben zijn buik meteen gespoeld en gaven heel veel antibiotica. Pas na tien dagen konden we hem eindelijk meenemen naar huis.

In het ziekenhuis in Haarlem was bevestigd, wat wij eigenlijk al wisten. Daantje had Downsyndroom in de zeldzame Mozaïekvorm. Per jaar worden daarvan een of twee gevallen geconstateerd. Bij de Mozaïekvariant zit het extra chromosoom dat voor Down zorgt niet in alle cellen. In het geval van Daantje zat het in de helft van de cellen. De arts zei dat het erg moeilijk was een exacte prognose van de consequenties te geven. Gelukkig had Daan een goede spierspanning, hij dronk goed en keek nieuwsgierig om zich heen. Zijn geestelijke ontwikkeling, zeiden ze, zou mede afhankelijk zijn van zijn lichamelijke mogelijkheden. Toen we dat hoorden, werden we heel vrolijk. We zagen weer toekomst. We grapten tegen elkaar: ‘Hé, hebben een halve mongool.’ Dat was de eerste grap die we erover maakten.

In het begin hadden we het steeds over mongool. Om maar vooral niet zielig doen. Ouders van kinderen met Downsyndroom houden vaak niet zo van dat woord. Het heeft een te negatieve bijklank. Later vond ik het ook geen prettig woord meer. Als het nu ter sprake komt, zeggen we Downie.

Toen Daan eindelijk thuis was, kregen we het nog stevig voor de kiezen. Hij moest na twee maanden worden geopereerd. Daarbij verwijderden ze het niet-werkende deel van de dikke darm. In de tussentijd moesten we hem twee keer per dag spoelen. Er zijn ouders die dat niet aankunnen. Maar we zagen een toekomst voor hem. En met hem. Dat houdt je op de been. Het begon gewoon leuk te worden. Ondanks alle gedoe. We hebben veel gepraat

Het was wel lekker dat ik kon werken. Andere afleiding had ik niet nodig. Ik had geen tijd om in te storten. Ik moest het hoofd koel houden. Diane had het zwaarder. Zij keek verder vooruit dan ik. Ik heb - nu ik terugkijk - eigenlijk voor mijn gevoel niets extra’s gedaan om haar te steunen. Nou ja, ik was er. En we hebben veel gepraat. Misschien had ik in haar ogen de neiging het te bagatelliseren. Het had veel erger kunnen zijn! Let op de positieve dingen! Dat hielp haar niet. Dat zag zij als een vlucht. Maar ik ben wel op die manier blijven kijken.
‘Love is all you need. Die gedachte heeft mij op de been gehouden. Ik ben gek op dat kind, de rest maakt dan niet meer uit. Als hij maar gezond blijft. Ik dacht ook heel sterk: “geniet nu, beperk je tot het heden. Dat heb ik nog steeds.”’

Daniël heeft een positieve invloed op onze relatie gehad. We hebben veel gepraat. Ook met andere ouders in de zelfde situatie. Een paar keer per jaar gaan we naar een bijeenkomst. Ik heb de verhalen gelezen over hoe het fout kan gaan. Over mannen die er niet over wilden praten. Die het kind niet wilden aanraken. Dan groei je uit elkaar. Diane en ik hebben alles volstrekt met elkaar gedeeld. De liefde die je van zo’n kind krijgt, is mooi, krachtig. Terwijl een kind - zeker in het begin met al die ziekenhuistoestanden - kwetsbaar is.

En nu: Daantje is Daantje. Het is een genot hem te hebben. Hij is altijd vrolijk. Een zonnetje. Hij kan het heel goed met zijn broer Lucas vinden, en omgekeerd. En hij is nu lichamelijk redelijk gezond. En wat is er dan nog raar aan hem? Niets, helemaal niets. Daan is perfect, op z’n Daans.

De kans dat hij naar de universiteit gaat, is niet groot. Feit blijft dat hij er iets anders uitziet dan “normaal.” En dat hij in alles trager is. Hij is nu anderhalf en kan mammammammam en pappappappap zeggen. Hij kan net aan het handje lopen en zit op het kinderdagverblijf. Heel gewoon. En ik denk dat hij de eerste jaren ook wel naar de basisschool zal gaan. Het zou me niet verbazen als hij later dit artikel kan lezen. En ik denk dat hij zal begrijpen dat ik die eerste drie dagen moeilijk vond. Hij zal zeggen: ‘Drie dagen zijn maar drie dagen. De rest van mijn leven heb ik een heel liefdevolle vader.’ Zo’n jongen is het.’

Egbert en Diane hebben een pretecho laten maken in de 14e week van de zwangerschap. Egbert: ‘Leuk... je ziet zo’n dingetje met zijn armpjes omhoog gaan. We hebben er nog een bandje van gekregen. Een punctie hebben we nooit overwogen. Want er komt een uitslag. En dan? Je moet eigenlijk van tevoren al weten wat je dan gaat doen. En eigenlijk kun je het niet weten.’

Maar wat weten we wel? Marian de Graaf, woordvoerder van de Stichting Down’s Syndroom, zet een aantal zaken op een rijtje.

Down-zwangerschappen
Jaarlijks worden er in Nederland circa 200 baby’s met Downsyndroom geboren. Het aantal Down-zwangerschappen ligt rond de 400 per jaar.

Risico moeders
Bij niet-risico moeders (tussen de 25 en 35 jaar) is de kans 1 op de 1000 bevallingen. Lineair gerekend: hoe ouder de moeder, des te groter de kans.

Echo-lezen
Een goede echolezer kan op een echo een aantal kenmerkende lichamelijke gebreken (zoals sommige hartafwijkingen of het ontbreken van de anus) constateren. Een chromosomenafwijking kan niet met een echo worden vastgesteld.

Screeningsmethoden
Er zijn twee screeningsmethoden: een nekplooimeting waarbij met ultrageluid de eventuele nekplooi van de vrucht wordt gemeten; en de serum-screening (triple test) waarbij een aantal eiwitbepalingen in het moederbloed worden gedaan. Beide onderzoeken bieden niet meer dan een kansschatting. Een vruchtwaterpunctie biedt honderd procent zekerheid over Down, NIET over de ernst. Circa één procent van alle puncties is fataal voor de vrucht.

Punctie-uitslag
Tot voor kort kozen vrijwel alle ouders die met een positieve punctie-uitslag werden geconfronteerd, voor onderbreking van de zwangerschap. Door oudere, bewust zwangere vrouwen wordt de laatste jaren vaker voor gekozen om het kind te houden.

Egbert heeft veel geleerd dankzij zijn zoon met Downsyndroom. Vier lessen springen er voor hem uit.

Les 1:
‘Het hoeft niet altijd perfect te zijn. Perfectie is competitie, andere mensen de ogen uit willen steken. Daar heb je niets aan.’

Les 2:
‘Verpest het niet met sombere toekomstbeelden die toch niet kloppen. Ik begon veertig jaar vooruit te kijken en zag daardoor één grote berg ellende. Dat was een grote fout.’

Les 3:
'Niemand kan voor jou beslissen wat goed of fout is. Je weet niet wat je weggooit - excuseer de uitdrukking - en je weet niet wat je krijgt. Daantje heeft mijn leven verrijkt én hij heeft mijn kijk op het leven verruimd. Ik ben er, zonder dramatisch te willen doen, een gelukkiger mens door geworden.’

Les 4:
‘Verdiep je in de materie. Praat met ouders en deskundigen. Bij de Stichting Down’s Syndroom kunnen ze je alle ins & outs vertellen, zonder dat je een beslissing wordt opgedrongen. Kies zelf en laat je door niets of niemand iets voorschrijven. Want jíj moet met die beslissing verder leven.’


Meer informatie: Stichting Down’s Syndroom - telefoon: 052 2281 337 - www.downsyndroom.nl