De laatste rit

Peter Barton zat niet graag stil. Hij was altijd wel ergens mee bezig. In de jaren ’60 studeerde hij aan de universiteit van Columbia en leek hij beroepsactivist te worden. Er waren weinig demonstraties waar hij niet aan deelnam. Ook speelde hij orgel in het fameuze Apollo Theatre. In de jaren ’70 hing hij zonder inkomen rond op de skipistes van Aspen en weer later werkte Barton als croupier in Lake Tahoe. Uiteindelijk sloot hij zich aan bij het campagneteam van Hugh Carey, een bijkans kansloze kandidaat voor het gouverneurschap van New York.

In de jaren tachtig en negentig richtte hij eerst kabelgigant Liberty Media op om vervolgens een succesnummer in corporate America te worden.

Hij had werk dat hem voldoening schonk, meer dan genoeg geld, een fantastisch huwelijk en drie kinderen. Barton had het gemaakt. Tot hij op zijn 47ste te horen kreeg dat hij stervende was. Maagkanker. In de laatste maanden van zijn leven raakte Barton bevriend met schrijver Laurence Sharnes. De mannen speelden samen piano, stonden uren aan de pouletafel en voerden diepgaande gesprekken over het leven en de dood. Deze gesprekken vormden de basis voor het boek Not Fade Away. In Men’s Health lees je hoe Peter Barton zijn eigen onafwendbare dood accepteerde.

Zeven december 1998

Ik ben zevenenveertig. Officieel ben ik al anderhalf jaar ‘gepensioneerd’, maar ik heb het drukker dan ooit. Ik heb stichtingen opgezet en beschik over een flink aantal commissariaten. Ik heb het gevoel dat ik anderen moet helpen. En om eerlijk te zijn is er een tweede reden dat ik zo druk bezig ben: ik kan slecht stilzitten.

Vandaag ben ik in Silicon Valley voor een bijeenkomst met het bestuur van Yahoo. Ze hebben me gevraagd deel uit te gaan maken van de directie. Een verleidelijk en vleiend aanbod. Toch denk ik dat ik het afsla: de bedrijfsvoering staat me niet aan. Een bedrijf als Yahoo kan volgens mij nooit het grote geld gaan verdienen. Dat is waar we vandaag over spreken. We proberen een economisch model op te stellen dat op dotcom-bedrijven toepasbaar is. Op een gegeven moment komen we waar we wezen willen, de opwinding hangt haast tastbaar in de ruimte. Dit zijn de mooiste besprekingen, als je opeens tot de kern komt en van daaruit kunt gaan bouwen. Als zo’n moment aanbreekt, voel je de adrenaline door je aderen te stromen.

Precies op dat moment gaat mijn mobiele telefoon. Het is een dokter die ik ooit heb bezocht in Denver. We kennen elkaar nauwelijks. Ik ga zelden naar de dokter. Waarom zou ik? Ik ben gezond, een fitness-freak. Ik ben naar hem toegegaan omdat ik last hield van een lichte maar vervelende buikpijn. ‘Meneer Barton’, klinkt het onheilspellend. ‘Ik wil dat u naar mijn praktijk komt. U heeft kanker.’

Genezen

De maagkanker werd operatief aangepakt. De eerste operatie leek een groot succes. De artsen vertelden me dat ik – als ik na de operatie één jaar vrij van kanker zou blijven – naar alle waarschijnlijkheid genezen zou zijn. Ik geloofde ze. Waarom niet?

In eerste instantie moest ik elke maand terugkomen voor controle. Ik klopte af op ieder ongelakt stuk hout dat ik onderweg tegenkwam. En herinnerde me de gebeden die ik als kind had geleerd.
Het ging goed. Ik hoefde nog maar eens per kwartaal terug te komen voor controle. Zes maanden, negen maanden, een jaar ging voorbij: de kanker kwam niet terug. Ik nam mijn vrouw in mijn armen en huilde als een kind van opluchting. Op dat moment besefte ik pas hoe bang ik het hele jaar was geweest. De angst viel nu van me af. Ik werd opnieuw de rechtmatige eigenaar van mijn eigen lichaam. Mijn huid voelde als nieuw. Ik keek in de spiegel en zag een onverschrokken gezicht. Ik had de kogel weten te ontwijken. Ik had kanker overleefd. Dat dacht ik tenminste... Tijdens een controle, achttien maanden na die eerste operatie, werd er opnieuw een gezwel geconstateerd.

In de zomer van 2001 had ik inmiddels drie zware operaties achter de rug. Mijn buik was veranderd in een lappendeken. Overal littekens. Als ingewikkelde ritsen op een hightech parka liepen ze over mijn lichaam. Er waren dingen verwijderd, onderdelen vastgezet en de resterende stukken lichaam waren provisorisch aan elkaar geknoopt. Ik was bestraald en had chemotherapie gehad.

Ik had talloze doktoren ontmoet. Sommigen kil en harteloos, anderen verrassend vriendelijk. Maar uiteindelijk hadden ze stuk voor stuk gefaald. Nu restte hen nog één ding: met een gewichtig gezicht voorspellen hoeveel tijd ik nog had. Gelukkig had ik tegen die tijd het ergste – het leren scheiden van lichaam en geest – al achter de rug. Ik had geaccepteerd dat mijn lichaam was als een oude auto: versleten en niet langer de moeite van het repareren waard.

Nou ja, vrijwel geaccepteerd... Je aanvaard zoiets niet in één keer. Het is een proces dat wordt omgeven door angst, woede en verdriet. Stukje bij beetje haal je de buit binnen. Uiteindelijk komt het hierop neer: accepteren dat je zult sterven is een moeizaam en pijnlijk proces. In mijn ogen is het zwaarder en pijnlijker dan de fysieke ongemakken die het gevolg zijn van de ziekte.

Vreselijke nachtmerries

In 2001 had ik goede dagen. Dankbare, rustige dagen, dagen dat ik geloofde dat ik mijn sterven had geaccepteerd. Maar dan, ’s nachts, schrok ik wakker van vreselijke nachtmerries. Zwetend, buiten adem, bang.

Soms kende ik een diepe innerlijke rust. Een enorme tevredenheid kwam dan over me omdat mijn levenswerk was voltooid, omdat ik mijn rust had verdiend en alles kon laten gaan. Maar telkens staken de droeve en gekmakende gedachten weer de kop op. Als ik dacht aan de dingen die ik zou missen door te sterven. Ik zou niet bij het huwelijk van mijn dochter kunnen zijn, ik zou niet oud worden met mijn vrouw. Bestond er wel een manier om zo’n enorm incasseringsvermogen te ontwikkelen dat dergelijke klappen, kan opvangen? Ik betwijfelde het. In ieder geval was één ding duidelijk: ik had die manier nog niet gevonden.

Het leven is prachtig in al zijn complexiteit. Daar is vrijwel iedereen het mee eens. Maar als het leven complex is, waar komt dan de wonderlijke gedachte vandaan dat de dood simpel zou zijn? Sterven is – meer nog dan leven – als een ritje in de achtbaan. Dat kan niet anders: sterven is immers een onderdeel van het leven. Er bestaat geen tien-stappenplan om je voor te bereiden op de dood. Misschien dat de eenvoud zich uiteindelijk toch zal openbaren. Misschien verdwijnen de tegenstellingen. Misschien lossen de emotionele uitbarstingen op en eindigt het allemaal met een daverend slotakkoord waardoor alles op zijn plaats valt. Misschien. Ik weet het niet. Het is nog niet zover.

Tot die tijd probeer ik de up & downs bij te houden. Dat wordt de laatste tijd lastiger. Een gevolg van de pijnstillers die ik slik. Het is ironisch: in de jaren ’60 deed ik op drugsgebied alles wat God verboden had. Nu kan ik alles slikken of spuiten wat ik wil. Ik heb de neiging steeds grotere doses te slikken. En ik heb de neiging ze helemaal niet te slikken.

Bewustzijn

Niet dat ik stoïcijns blijf onder de pijn. Ik haat de pijn. De pijn put me meer uit dan de ziekte zelf. Het punt is dat de medicijnen duidelijke nadelen hebben. Ik kan de pijn ruilen tegen een lager bewustzijn. Minder ongemak als ik bereid ben mezelf langzaam te laten verdwijnen. Volgens mij ben ik het grootste deel van de tijd redelijk helder. Ik hoop dat ik mezelf op dit punt niet voor de gek hou. Maar mijn bewustzijn spreekt niet langer vanzelf. Ik moet ervoor werken.
Helder zijn wordt zo langzaamaan een atletische prestatie. Ik moet me ervoor opwarmen. Me concentreren, de medicijnen terzijde schuiven. Op iedere mentale sprint volgt een intense vermoeidheid. Dat is de prijs die ik betaal voor ieder geconcentreerd moment. Ik moet mezelf voorhouden dat mijn gedachten die prijs waard zijn.

Ik herinner me hoe ik als kind niet naar bed wilde, terwijl ik eigenlijk al gevloerd was. Uitgeput. Ik vocht om wakker te blijven, ik was altijd bang dat ik anders iets fantastisch zou missen. Die angst is terug.

Het wordt steeds duidelijker: mijn tijd raakt op. Verleden, heden en toekomst staan niet langer in een vaste volgorde achter elkaar. Ze raakten hun vaste verband kwijt, zijn vloeibaar geworden. Tijd vertoont speelse trekjes. Dat is nieuw voor me. De dingen hangen samen door dunne, grillige verbanden, niet langer door het tikken van de klok.

Dagdromen

Ik denk dat dit deels wordt veroorzaakt door de ongezonde veranderingen in de chemische huishouding van mijn hersenen. En met de abnormale schommelingen in mijn energie. De afgelopen tijd kost het moeite helemaal wakker te worden. Ik rust een groot deel van de tijd maar val zelden echt in slaap. Uren achtereen bevind ik me in een niet onaangename staat tussen slapen en waken in. Dagdromen rijgen zich aaneen. Het zijn dagdromen met weinig grenzen en nog minder regels. Tijd kan even makkelijk achteruit gaan als vooruit. Of simpelweg stilstaan. Een vreemde ervaring? Zeker. Maar misschien vindt deze wonderlijke vermenging van verleden en heden altijd plaats als een mens zijn leven als een geheel beschouwt.

Ik merk dat we tijdens ons leven meestal naar voren kijken – richting de toekomst. Onze doelen liggen ver weg. We bereiken ze een voor een. Alsof we over snelweg rijden en stad na stad passeren. Soms kijken we wel in onze achteruitkijkspiegel, maar pas als we onze eindbestemming hebben bereikt, draaien we ons om en zien we echt waar we zijn geweest. En dan blijkt alles heel anders. De weg zat vol bochten. Ook waren er meer pieken en dalen dan we dachten. De tocht verliep eigenlijk toch niet zo vlekkeloos. Terugblikkend zien we een uiterst complex leven dat als geheel perfect blijkt te kloppen. Een leven dat een keurig afgerond geheel is.

Volgens mij is dat een groot maar tegelijk beangstigend inzicht. Het is jammer dat een mens het pas krijgt als het einde nadert. Tenminste, ik zie het nu pas. Mijn leven één geheel? Zoals in ‘afgerond’? Liever niet. Ik hield mezelf voor dat mijn leven aanhoudend in ontwikkeling was. Keuzes. Actie en reactie. Het één leidt tot het ander. Tot de toekomst. Zolang er toekomst is, is er richting.

Ik zal niet de eerste zijn die ontdekt dat er in werkelijkheid alleen maar heden bestaat. Alles is altijd een constant heden. Het heden wordt keer op keer geleefd, geschreven en herschreven. Iedere eerdere versie laat zijn sporen na in het huidige heden.

Mijn verhaal loopt ten einde. De dood is het einde. Als je sterft schuift de horizon niet langer op. De dood staat niet tegenover het leven, het is het daverend slotakkoord. Voor mij zit dat akkoord eraan te komen. Ik kan het al bijna horen. Ik heb expres vermeden al te veel los te laten over de fysieke details van mijn ziekte. De details zijn onaangenaam; gruwelijk zelfs en weinig stichtelijk. Maar de laatste tijd treedt de fysieke kant van mijn ziekte meer op de voorgrond. Sterker: de kanker ís de voorgrond. Ik heb niet langer de kracht de plaats in het spotlicht te heroveren.
Ik kan mijn tumor zien. Ik ben zo mager geworden en de tumor is zo sterk gegroeid dat hij duidelijk zichtbaar is onder mijn huid. De tumor heeft de vorm van een halve maan.

Vaak lijkt ziekte microscopisch of abstract. Mijn kanker is dat niet langer. Mijn kanker is een ding. Tastbaar en opzichtig. Het heeft gewicht en volume. Zoals ieder object moet het ergens zijn. Het heeft ruimte nodig. Steeds meer ruimte. Langzaam word ik uit mijn eigen lichaam verdreven. Mijn ziekte neemt mijn plaats in. Letterlijk.

Mijn lichaam is een detail

Genoeg daarover. Het goede nieuws – het echte nieuws – is dat mijn lange queeste om voorbij het lichamelijke te komen bijna voltooid is. Mijn lichaam is maar een detail. Mijn vlees heeft minder en minder te doen met wie ik ben. Een soort zingende stilte is over mij gekomen. Het kwam onaangekondigd. Het verraste me. Ik had niet de kracht me ertegen te verzetten. Maar ik voelde de behoefte ook niet. De stilte was er en ik stelde geen vragen. Misschien is deze stilte niets meer of minder dan wat wel wordt omschreven als acceptatie. Of rust. Of genade. Het is in ieder geval een rijk gevoel. Het is tastbaar. Dat had ik niet verwacht. Het is niet passief, maar wel stil. Het lijkt op doodse stilte, maar dan een stilte die nog vol leven zit. Voor mij is deze stilte een nieuw soort muziek. Stil. Muziek zonder beweging, het is harmonie die bevroren is in de tijd.

Ik zou willen dat ik je kon uitleggen hoe ik uiteindelijk deze verbazingwekkende kalmte heb bereikt. Maar eerlijk gezegd, vermoed ik dat ik haar niet bereikt heb, of zelfs maar gevonden. Rust vond mij toen de tijd er rijp voor was. Zielenrust heeft een eigen tempo. Als het komt, dan is het een gift zonder voorwaarden, het is geen verdienste. Ik heb het gevoel dat zielenrust net zo makkelijk gevonden kan worden door heiligen als door zondaars. Het heeft niets te maken met rechtvaardigheid. En het betekent niet dat het leven rechtvaardig is. Maar het is wel onvermijdelijk.

Een groot deel van de rust die over mij is gekomen, komt voort uit de stellige, prettige overtuiging dat het goed zal komen met mijn vrouw en kinderen. Ik voel me niet langer schuldig over wat ik ze aandoe door mijn ziekte. Ik ben er inmiddels van overtuigd dat ze dit te boven komen. Dat ze er sterker uitkomen. Hun levenslust is niet voorgoed verdwenen. Er ligt een prachtig leven voor ze in het verschiet.

Ik hoop – en vertrouw erop – dat mijn familie van me zal blijven houden als ik er niet meer ben. Ik geloof dat liefde verlies kan overwinnen en hun leven zal verrijken. Hoewel afwezig, kan ik deel blijven uitmaken van wie zij zijn. Rouw is een deel van liefde. Het hoort erbij.
En voor de rest? Ik heb met volle teugen uit de beker met leven gedronken. Ik heb wel zo’n beetje het uiterste van mezelf gevergd.

De rust die ik nu voel lijkt op de prettige uitputting die je kunt voelen na tien uur skiën of een nacht muziek maken of een hele dag doorwerken omdat er iets af moet dat op dat moment vreselijk belangrijk lijkt. Maar nu is het een blijvende uitputting. Het is de rust die komt omdat je weet dat je je nooit hebt laten afremmen.

Peter Barton stierf op 8 september 2002.